16.5.2018 | 00:34
Mikið í húfi.
Eftir því sem læknavísindunum fleygir fram fjölgar þeim álitamálum, sem upp koma með aukinni upplýsingagjöf.
Fyrir rúmlega 30 árum stóð fjölskylda mín frammi fyrir því að gefa víðtækar persónulegar upplýsingar til nýstofnaðrar stofnunar í erfðafræðum í Bretlandi.
Ástæðan var erfðagalli sem uppgötvaðist við það að fyrsta barnabarn okkar Helgu fæddist með banvænan galla, sem fram að því hafði ekki verið álitinn arfgengur.
En nú blasti við að tilfellin í fjölskyldunni voru of mörg til þess að hægt væri að afgreiða þau sem tilviljanir.
Þótti þetta tilfelli það merkilegt og mikilsvert, að þegar þessi merka stofnun var opnuð, var okkur, afa og ömmu hins látna barns, boðið að verða viðstödd, auk sonar okkar, þegar Sara Ferguson opnaði stofnunina.
Ég komst ekki vegna anna og Þorfinnur sonur minn fór í minn stað.
Þótt líkamsgallinn væri augljóslega aðeins kominn frá öðru okkar, sem vorum afi og amma, varð það niðurstaða okkar að við skyldum gefa allar upplýsingar, sem krafist yrði, beggja vegna frá.
Við gerðum það eins vel og unnt var vegna þess, að við töldum svo mikið í húfi, að hugsanleg óþægindi okkar yrðu að víkja, minni hagsmunir að víkja fyrir meiri.
Æ síðan hefur hið merka starf Kára Stefánssonar, sem síðar kom til, notið velvilja okkar.
Eins og fyrir rúmlega 30 árum, er mikið í húfi.
Áhyggjur af lítilli umferð um síðuna | |
Tilkynna um óviðeigandi tengingu við frétt |
Bæta við athugasemd [Innskráning]
Ekki er lengur hægt að skrifa athugasemdir við færsluna, þar sem tímamörk á athugasemdir eru liðin.